Het verschil tussen autisme en autistisch gedrag

Er zijn best veel mensen zijn die aangeven dat “iedereen een beetje autistisch is”. Omdat er verschil is tussen autistisch gedrag en daadwerkelijk autistisch zijn denk ik dat het belangrijk is te beseffen dat die uitspraak voor veel mensen heel vervelend kan zijn. In deze blogpost laat ik zien wat het verschil is tussen autistisch lijken en autistisch zijn.

Allereerst: ik ben zelf niet autistisch. Veel mensen denken echter wel dat ik dat ben en zelfs mijn vrienden, allen wel autistisch, hebben er op enig moment aan getwijfeld of ik autistisch zou zijn. Mijn netwerk bestaat vrijwel geheel uit mensen met autisme en, omdat ik een zoon heb met een best ernstige vorm van autisme, heb ik me tot doel gesteld zoveel mogelijk te weten over en vooral echt te begrijpen wat autisme is. 

Ik begrijp goed waarom mensen zouden kunnen denken dat ik autistisch ben. Ga maar na:

  • mijn werk, zo extreem gedetailleerd zijn er maar weinig
  • ik ben zeker niet neurotypisch
  • groot rechtvaardigheidsgevoel
  • einzelgänger
  • ik ben hooggevoelig (kan slecht tegen geluid bv) 

Dat is echter allemaal “oppervlakte”. Want het werkelijke verschil tussen iemand die autistisch is en iemand die dat niet is zit veel meer van binnen. Maar dat weten, of beseffen, veel mensen niet. Wat ook weer niet zo gek is, want een groot gedeelte van wat mensen weten komt bv van de beschrijving van autisme op de DSM of wat hulpverleningsorganisaties gebruiken om mensen met autisme te helpen. En die beschrijvingen zijn jammer genoeg vooral gebaseerd op gedrag.


Maar gedrag heeft een oorzaak. En gedrag wat je ziet hoeft niet altijd dezelfde oorzaak te hebben. Zoals ik al schreef ben ik hooggevoelig. Nu ben ik niet zweverig, dus het heeft een tijd gekost voor ik dat accepteerde, maar ik weet nu dat mijn hooggevoeligheid gewoon één van de aspecten van mijn hoogbegaafdheid is. Net zoals mijn werk dat is. En alles wat ik hier verder boven beschreef.

Kort samengevat komt het bij mij hier op neer: alles bij mij functioneert een tandje sneller of gevoeliger dan gemiddeld. Omdat mijn hersenen dat ook goed kunnen verwerken heeft dat grote voordelen, vind ik tenminste, want wat ik echt wil bereiken, kan ik ook bereiken.


Nu terug naar autisme en wat je aan de buitenkant ziet. Een gedeelte daarvan lijkt heel erg op wat ik hierboven beschrijf. Mensen met autisme zijn (veel) gevoeliger voor wat er binnenkomt. Het stuk daarna is echter het grote verschil: de verwerking, daar is waar het mis gaat. Zoals mijn zoon zegt: het is een chaos in zijn hoofd. De dingen die binnenkomen komen niet op de juiste plek aan. En als gevolg daarvan gebeuren dingen. Hij raakt overprikkeld, kan de dingen niet meer overzien, zijn wereld stort in. En dat dan op dagelijkse basis, als je niet uitkijkt.
Ik raak sacherijnig als ik last heb van geluiden, mijn zoons wereld stort in als er iets in zijn omgeving niet meer klopt. Dat is een fundamenteel verschil. 

De mensen met autisme die ik ken stimmen allemaal. Dat is een methode om “geaard” te blijven, om te zorgen dat ze rustig kunnen blijven. Stimmen kan van alles zijn; wapperen met de handen, op en neer springen zoals mijn zoon doet, de hele wereld hardop ondertitelen (zoon), een fidgetspinner in je hand ronddraaien en nog veel meer.

Maar ze hebben ook meltdowns en shutdowns. Een meltdown bij mijn zoon, hij heeft ze gelukkig niet meer gehad sinds hij van school is, uitte zich in hard schreeuwen, niet meer benaderbaar zijn voor anderen (ik kon hem gelukkig nog altijd bereiken) en zelfs zijn hoofd tegen de muur bonken. Een shutdown is eigenlijk nog een stapje zwaarder. Dan functioneert iemand niet meer en zit ergens leeg in een hoekje. En met leeg bedoel ik letterlijk. Een blanco geest. Ook is er zoiets als selectief mutisme. Van alle zware dingen die het gevolg zijn van autisme is dat de enige die mijn zoon nog wel eens heeft sinds hij thuiszit. Selectief mutisme is de onmogelijkheid te praten op dat moment. Het is dan niet zo dat iemand zit te bedenken wat hij of zij wil zeggen maar niet weet hoe, maar dat iemand gewoon blanco is en niet meer *kan* praten op dat moment.

Voor mijn zoon, en voor veel mensen met autisme die ik ken, is de wereld chaotisch en is het erg moeilijk na te gaan hoe ze er in passen. Dat verschilt fundamenteel met hooggevoelig/hoogsensitief zijn. Ik weet heel goed wie ik ben, mijn kern is muurvast. Die van mijn zoon “fladdert”. Ik kan wat anderen zeggen direct goed plaatsen, hoe ik er op reageer heb ik volledig zelf in de hand. Bij mijn zoon werkt dat zo niet. Hij moet eerst nadenken en checken of hij het juist gehoord heeft en nagaan of iemand iets letterlijk bedoelt of figuurlijk.

Mijn zoon gaat volledig op in waar hij mee bezig is en hoort me dan echt niet. Zelfs niet als ik hem een bevestiging “afdwing” (“heb je me gehoord?” met een aanraken van zijn schouder bv en dan herhalen wat ik hem vroeg). Daar kan hij niks aan doen. 

Voor mij is de wereld begrijpelijk en hangt alles samen (hoewel ik een gedeelte van de mensen niet begrijp, maar dat heeft een hele andere reden), mijn zoon ziet de wereld als los zand. Dit zijn fundamentele verschillen. Verschillen die zelfs hulpverleners vaak niet weten. Terwijl wij oppervlakkig op elkaar lijken, mijn zoon, mijn vrienden en ik, is de reden waarom we doen zoals we doen een verschil van dag en nacht.

Dus ik wil niemand meer horen zeggen: we zijn allemaal wel een beetje autistisch.
Want wat je ziet is een gevolg. Niet de oorzaak. 

Schrijf een reactie

%d bloggers like this: