Dit is de definitie van autisme zoals we die kennen:
De huidige diagnosestelling in het handboek van psychiatrische stoornissen (DSM-5) spreekt van autisme als een neurobiologische (aangeboren) ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door twee criteria: persisterende (langdurig en consequent over de levensloop) afwijkingen in sociale communicatie en interactie en beperkte en herhaalde afwijkingen in het gedrag (zie onderaan voor de complete lijst).
In de huidige hulpverlening wordt, aansluitend op deze beschrijving, gewerkt met drie “theorieën”. Die van de Centrale Coherentie, van het Executief functioneren en van de Theory of Mind, met gevolgen voor het gedrag.
Centrale coherentie: Gesteld wordt dat mensen met autisme beperkt samenhangen kunnen zien tussen de waargenomen losse elementen. Als gevolg daarvan is de wereld een chaos en zoekt de autist veiligheid in herhalende handelingen, in routines en structuren. Die structuur is belangrijk en veranderingen zijn worden als bedreigend ervaren.
Executieve functies: Iemand met autisme kan moeite hebben om taken te plannen, te organiseren en uit te voeren. Als gevolg daarvan is het aanleren van nieuwe vaardigheden moeizaam. Mensen met autisme weten niet wat ze moeten doen, hoe ze het moeten doen, waar het gebeurt, wanneer en met wie.
Theory of Mind: Iemand met autisme heeft (volgens de wetenschappers en hulpverleners dan) beperkt het vermogen om zich in te leven in een ander en te reflecteren op zichzelf. Iemand met autisme denkt veelal vanuit zichzelf. In het contact is er vaak geen sprake van wederkerigheid. Het sluiten en behouden van vriendschappen verloopt moeizaam.
Daar zitten echter nog wel wat haken en ogen aan
Wat is het bezwaar?
Omdat er nog geen biomarkers gevonden zijn in de hersenen of andere tests die autisme biomedisch kunnen aantonen, wordt autisme gediagnosticeerd op basis van gedrag. Dat lijkt logisch, maar getuigt van een zeer eenzijdige blik: gedrag als probleem zonder te begrijpen waar dat gedrag vandaan komt. Dit kan ertoe leiden dat “behandeling” gericht is op het afleren van gedrag, zonder te kijken welke functie het gedrag heeft of welk probleem het gedrag veroorzaakt.
Stel: je breekt een been. Je weigert nog op dat been te steunen, je maakt kreunende geluiden en je wordt agressief als mensen dat been hardhandig vastpakken. Als je daar een syndroom van zou beschrijven, dan is dat een zwaar geval van Sociaal Onwenselijke Beenagressie SOB. Natuurlijk weten wij nu dat er sprake is van een gebroken bot, dat kunnen we zien met een röntgenfoto en behandelen met gips en/of een operatie. We zouden het belachelijk vinden om dit alleen te omschrijven als probleemgedrag, of als psychiatrische stoornis. Toch is dit wel wat er nu gebeurt met autisme.
Het is stigmatiserend, plaatst de autist in de probleemrol en zet de omgeving buiten beschouwing. Er wordt niet gekeken naar de rol van school, van trauma, van vijandige behandelingen, van falende professionals. Het kind (of de volwassene) is autistisch en dus komen de problemen daar vandaan.
Is niet-autistisch zijn wel oké dan?
De gangbare benadering van autisme is op geen enkele manier kritisch naar de samenleving en de rol van neurotypische (“gewone”, niet-autistische) mensen. Terwijl je die ook op een problematiserende manier kan beschrijven, net zoals autisme. Bijvoorbeeld: het is bekend dat neurotypische mensen gekenmerkt worden door een hoge mate van gehechtheid aan sociale conventies (boven waarden als waarheid en eerlijkheid), dat ze sterk eenzijdige en onlogische gedragspatronen aanhangen (handen geven, oogcontact maken) en dat ze daar heel rigide in zijn. Kinderen op scholen moeten op een stoeltje zitten en stil zijn. Volwassenen moeten op een drukke verjaardag meelachen om grappen die niet leuk zijn.
Voorts hebben neurotypische mensen een zeer beperkte Theory of Mind waar het autisten (en andere niet-neurotypische mensen) betreft. Zo denken ze dat autisten geen empathie hebben, en handelen daar vaak ook naar. Ze kijken naar gedrag en niet naar de gevoelens van een kind (of volwassene) die erg angstig of in paniek kan zijn. Ze labelen het gedrag als afwijkend of agressief, zonder zich af te vragen of dat wel klopt of te kijken naar hun eigen rol in het geheel. Ze hebben een beperkt voorstellingsvermogen, wat zich uit in weinig empathie voor autisten. Ze kunnen zich niet voorstellen dat die overlast ervaren van geluid, geur of aanraking en hebben daar dan ook weinig begrip voor.
Neurotypici hebben weliswaar een meer coherente kijk op de wereld, maar de vraag is of die kijk wel altijd klopt. Ze missen veel en houden vast aan rigide verklaringen en sociale conventies. Dank zij hun beperkte wereldbeeld kunnen ze binnen die beperktheid heel productief zijn, maar ze hebben vaak weinig geduld en verbeeldingsvermogen en ze zijn niet consistent in hun woorden en daden, dus vaak ook onbetrouwbaar.
Andere beperkingen van de gangbare blik:
Bovenstaande beschrijving van mensen zonder autisme lijkt hard en veroordelend, maar als je goed kijkt is het geschreven vanuit dezelfde veroordelende en problematiserende houding als de huidige beschrijvingen van autisme (zie hier onder de DSM-5). Het is stereotyperend en negatief. Het spreekt vanzelf dat autisten hier veel kwetsbaarder voor zijn, zij zijn immers in de minderheid. Maar de beschrijving van autisme heeft ook andere nadelen.
Zo blijft de kijk op autisme blijft zichzelf grotendeels herhalen. Dat betekent dat heel veel mensen die wél de problemen van autisme hebben, maar niet het bijbehorende gedrag vertonen, niet gezien worden en dus ook geen diagnose krijgen. Bijvoorbeeld autisten die hun problemen internaliseren, dus het gedrag niet laten zien maar wel de problemen van autisme ervaren. Dit is een van de oorzaken waardoor bijvoorbeeld autisme bij meisjes met anorexia over het hoofd gezien wordt. Of ze vertonen wel degelijk het gedrag, maar omdat ze op een andere manier niet voldoen aan het klassieke beeld van autisme -dat gebaseerd is op jongetjes en (witte) mannen- worden ze evengoed gemist of krijgen ze een verkeerde diagnose. Dit verandert maar langzaam, zo wordt autisme nu steeds vaker ook gezien bij meisjes en vrouwen, maar mensen met een andere etnische achtergrond worden nog steeds vaak gemist.
Ook krijgen autisten nog te weinig ruimte om te zijn wie ze zijn, met hun gaven en bijzonderheden. Met name in het onderwijs lopen autistische kinderen veel schade op, veel kinderen vallen helemaal uit het onderwijs. In hun latere leven worstelen veel autisten met problemen met werk en inkomen. Kinderen en volwassenen met autisme lopen een grotere kans op (ook seksueel) geweld en agressie (door neurotypici), ze lopen een grotere kans op comorbiditeiten zoals depressie en angst (mogelijk door uitsluiting en stress) en hebben een grotere kans om zelfmoord te plegen (idem). Kortom, het is een benadering die voor mensen met autisme heel weinig oplevert.
Er is in de laatste jaren een duidelijke emancipatie gaande van mensen met autisme. Zij komen in opstand tegen de ontzettend beperkte en stigmatiserende manier waarop autisme gedefinieerd en behandeld wordt. Op deze site willen we daarom aandacht geven aan welke informatie wel van belang is en bijdraagt aan het welzijn en de emancipatie van autisten.
Disclaimers
- We hebben te maken met deze klassieke benadering van autisme in de wetenschap en bij hulpverleners. Sommigen zijn heel goed, maar DSM 5 is nu eenmaal de standaard. Waar en hoe kun je terecht voor een diagnose? Zie voor tips en links elders op deze site.
- Autisten verschillen van elkaar, juist door hun eigen hersenontwikkeling, door verschillen in sociale klasse en kansen, door verschillen in stress en tegenslag. Je kunt geen algemene uitspraken doen over autisten, behalve dan dat ze niet neurotypisch zijn.
Wat is autisme (wél)
Oke, het is lastig dat er nog geen biomarker, geen test is voor autisme die alle autisten opspoort en eenduidig en betrouwbaar is. Toch is er volgens ons veel dat wetenschappers over autisme kunnen leren, als ze het bijvoorbeeld aan autisten zouden vragen en als ze hun eigen opvattingen over wat normaal is even aan de kant zouden zetten. Dat ze autisme niet als psychiatrische stoornis (want in de DSM) zouden behandelen en niet als gedragsprobleem zouden onderzoeken.
Om te beginnen zou ik als wetenschapper nieuwsgierig zijn naar de belevingswereld van autisten. We weten inmiddels dat autisme een probleem is (of andere manier is) in de informatieverwerking in de hersenen. Wat betekent dat?
We gaan weer even terug naar de startpagina van deze site:
Stel je voor dat je een liedje moet zingen (Altijd is Kortjakje ziek) terwijl je een koptelefoon op hebt met keihard Paradise by the Dashboard Light. Probeer maar eens, het resultaat is vaak hilarisch. Oké, probeer datzelfde in een omgeving waarin lichten in je ogen knipperen en mensen onverwacht tegen je aanbotsen. Ongemakkelijk? Bedenk dan ook nog eens dat je een ingewikkelde taak moet verrichten, zoals een bepaalde hoeveelheid boodschappen in je karretje doen en afrekenen, of een moeilijk recept volgen bij het koken. Met nog steeds die koptelefoon, lichten, botsende mensen en nog steeds Altijd is Kortjakje ziek moeten zingen. Dat is pas echt next-level multitasken en je begrijpt nu ongeveer hoe autisme kan voelen.
Ongefilterd
Ten eerste komen prikkels vaak ongefilterd binnen. Elke prikkel (geluid, licht, geur, aanwezigheid van mensen, temperatuur, lucht, lichaamssignalen) is even sterk. Het is ongelooflijk lastig om te bepalen wat wat is, en wat belangrijk is en wat niet. Sommige autisten schakelen daarom zoveel mogelijk informatiebronnen maar helemaal uit, wat ook weer ongewenste effecten kan hebben. Ze voelen geen honger, geen volle blaas, geen pijn, ze horen niet wat mensen tegen ze zeggen.
Of ze voelen dit allemaal wel en weten niet wat ze moeten kiezen. Ze proberen zoveel mogelijk bordjes draaiende te houden (zoals de artiesten in het circus of op tv), ze multitasken zich helemaal te pletter. De overload (meltdown of shutdown, zie voor uitleg van deze termen elders op deze site) ligt dan op de loer.
Waarneming
Als gevolg van een andere prikkelverwerking, nemen autisten de wereld op een andere manier waar. Niet alleen is er vaak een teveel aan prikkels, maar ook informatie die door anderen wordt weggefilterd, wordt door autisten juist wel waargenomen. Dat kan ook op sociaal-emotioneel vlak zijn. Tegen een bevriende leerkracht op een basisschool zei ik: het is juist het autistische kind in jouw klas die als eerste weet dat juf ziek is, of verdrietig. Dat herkende ze meteen.
Betekenisgeving
Zoals bekend ontwikkelen hersenen zich na de geboorte verder. In een normale ontwikkeling worden allerlei verbindingen in de hersen versterkt en vallen andere, niet-gebruikte verbindingen, juist weer uit. Bij autisten verloopt dit anders (en vooral ook: per autist verschillend, zie dit artikel). Dat betekent dat er specialisatie kan plaatsvinden. Sommige autisten hebben een extreem goed muzikaal/auditief of visueel geheugen. Anderen zijn goed met cijfers.